Subject: Harvikhaigustega laste ravi ja lapseeas alanud ravi toetamine
From: "Siiri Ottender-Paasma" <[email-masked]>
To: "SM Info", "Lastefondi koduleht" <[email-masked]>
Date: Tue, 16 Apr 2024 22:49:24 +0300

Tere!
 
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi vaatest on harvikhaigustega laste
ravi toetamine kahtlemata tervitatav, kuid juhime siiski tähelepanu, et
kriitiliselt vajab lahendust just uudsete harvikravimite rahastamise
küsimus.  Riikliku toetuse eesmärk peaks meie hinnangul olema
ravimiinnovatsiooni jõudmine Eesti laste- ja noorteni ning
kõrvaltegevuste(hoiuteenus, abivahendite omaosalus, ravitoidu omaosalus
jne.) rahastamine võiks jääda kohalike omavalitsuste pädevusse. Lisaks
peame äärmiselt oluliseks, et riik töötaks kiiremas korras välja
harvikhaigustega inimeste ravi jätkusuutliku lahenduse ning vaataks üle
uudsete ravimite hinnakriteeriumid, viies need vastavusse Euroopas
kehtivate põhimõtetega. 
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi nõukogu ja juhatuse kommentaarid
24-0329/01 eelnõule. 
1.  Määruse § 2 p 3 kohaselt loetakse lapseks kuni 19-aastast
ravikindlustuse seaduse mõistes kindlustatud isikut. Seletuskirja kohaselt
käsitletakse toetuse lõppsaajana alla 20-aastast harvikhaigusega last või
inimest, kelle harvikhaiguse ravi algas nooremana kui 20-aastat. Siin
esineb ebakõla, määrus on madalama lävendiga kui seletuskiri. Lisaks võiks
kaaluda vanusepiiri tõstmist, et võimaldada abi ka noortele, kes on kas
ülalpidamisel seoses hariduse omandamisega või on keskendunud hariduse
omandamisele ja ei ole võimelised ise oma ravi eest seetõttu tasuma. Nii
näiteks käsitletakse perekonnaseaduses ülalpidamist saama õigustatud
isikuna last kuni 21 aastaseks saamiseni (PKS § 97 p 2).
Sotsiaalhoolekande seaduse kohaselt loetakse toimetulekutoetuse määramisel
perekonna koosseisu kuni 24-aastane õppimisega tegelev isik (SHS § 131 lg
8, 9). Sama seaduse kohaselt on teatud õigused kuni 26-aastasel isikul,
kes õpib põhikoolis, gümnaasiumis, kutseõppeasutuses, rakenduskõrgkoolis
või ülikoolis või Haridus- ja Teadusministeeriumi hallatava riigiasutuse
statsionaarse õppega täienduskoolituse kursusel (SHS § 50 lg 8 p 3).  
2.  Määruse § 6 lg 2 p 3 kohaselt peab taotlus sisaldama määruses nõutud
teavet, mis on asjakohane, ammendav ja õige. Piisab sõnastusest, et
taotlus peab sisaldama määruses nõutud teavet. Teabe asjakohasus,
ammendavus ja õigsus on subjektiivsed kriteeriumid, milliste osas võib
tekkida põhjendamatu erimeelsus. 
3.  Määruse § 7 lg 2 on taotlusvooru avamise teavitusajaks 10 tööpäeva ja
seda tehakse veebilehel. Määruse § 8 lg 1 kohaselt tuleb taotlus esitada
taotlusvooru avamisel teatavaks tehtud tähtaja jooksul. Milline see
tähtaeg peab minimaalselt olema, määrusest ei selgu. RTK-l ei ole
takistatust määrata tähtajaks väga lühike aeg, nt 5 päeva. Nii võib
tekkida olukord, kus teade taotlusvooru avamisest ja taotluste esitamise
ajast võib jääda huvitatud isikutele tähelepanuta või ei ole võimalik
vajalikke dokumente mõistlikult ette valmistada. Seega peaks määruses
olema sätestatud minimaalne aeg taotluste esitamiseks. 
4.  Määruse § 7 lg 3 näeb ette võimaluse RTK-l saada administreerimise
kulude katteks 2% taotlusvooru eelarvest. Olukorras, kus harvikhaiguste
rahastamiseks olevaid vahendeid on niigi minimaalselt ja seda kasutatakse
abivajajatele, millise administreerimisega tegelevad mittetulunduslikud
organisatsioonid, milliseid rahastatakse annetustena, on riiklikule
tugistruktuurile eraldiseisvalt oma kulude katteks 2% arvamise õigus
ilmselgelt alusetu ja ebakohane. Eeldades, et aastane võimalik
rahastusmaht on 5 milj eurot, siis 100 000 euro riigi ühest taskust teise
tõstmise asemel oleks eesmärgipärane täita toetuse andmise eesmärke.
Seevastu tuleks võimaldada toetuse saajal arvata abikõlblikeks kuludeks,
s.t administratiivkuludeks 2% toetussummast, seejuures ilma kohustuseta
kulusid liigiti täpsustada ehk sellekohast aruandlust ei tuleks esitada. 
5.  Määruse § 9 lg 1 p 2 osas tuleb sisse viia korrigeering, mis
võimaldab algdokumendi (nt arved) esitada konfidentsiaalseid andmeid
avaldamata, täpsemalt üksikute harvikravimite hinnakokkuleppega seotud
konfidentsiaalseid andmeid (vt ka § 21 p 2). 
6.  Määruse § 9 lg 2 p 10 osas oleks vaja täpsustust, et
mitteabikõlblikuks ei loetaks kulusid, mis on tehtud kaasrahastuse
põhimõttel. Näiteks KOV osaleb osa ravimikulu kandmisel (nt ravimikulu on
100 000 eurot, millest toetuse arvelt tasutakse 95% ning 5% tasub KOV).
Oluline, et avalikest vahenditest ei finantseeritaks ühte ja sama kuluosa.
7.  Määruse  § 14 lg 1 p 2 osas tuleks seletuskirjas võimalusel
täpsustada, et mittetäieliku teabena ei saa käsitleda toetuse saaja poolt
taotlemisel mitteteadaolevaid asjaolusid, nt ravimi mittetõhusust või mõne
teise ravimi paremat tulemuslikkust. Eesmärk on vähendada subjektiivset
etteheidetavust toetuse taotlemisel esitatud andmete osas. 
8.  Määruse § 16 lg 5 kohaselt tuleb esitada harvikravimite valiku
põhjendused, s.h hinnang saavutatavale toimele. Seletuskirjas on toodud
näiteks ravikindlustusest rahastatavate ravimite hinnang. See näide ei ole
asjakohane ja põhjustab asjatut ebaselgust ning tuleks seletuskirjast
eemaldada. Piisab seletuskirjas toodust, et „Toetuse saaja võib kasutada
ravimi valiku põhjendamiseks enda poolt välja töötatud metoodikat.“  
9.  Määruse § 17 lg 1 p 2 viitab tagasinõudmise ühe võimalusena ka
tulemuse mittesaavutamisele. Seletuskirjas võiks täpsustada, et tulemuse
saavutamisena ei peeta silmas harvikhaiguse ravi tulemuslikkust (nt
tervenemist, ravimi toime täielikku õnnestumist jne.). Toetuse saaja ei
saa võtta riski ravimi või ravi toime õnnestumise osas. 
10. Määruse § 18  paneb toetuse saajale kohustuse tagada tegevuste edukas
elluviimine. Ka selles osas, sarnaselt § 17 lg 1 p 2 kommentaariga, tuleks
seletuskirjas täpsustada, et tegevuse eduka elluviimisena ei käsitleta
toetuse abil läbiviidud ravi tulemuslikkust. 
11. Määruse § 18 p 4 tuleks täiendada välistusega, et toetuse andjale ei
tule esitada selliseid andmeid, mille esitamist keelab seadus (nt
delikaatseid isikuandmed) ning harvikravimite hinnakokkuleppega seotud
konfidentsiaalseid andmeid. 
 
heade soovidega,
Lastefondi nõukogu ja juhatuse nimel,
Siiri Ottender-Paasma
Strateegiajuht (juhatuse liige)
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Puusepa 1A, Tartu 50406
[email-masked]
&#43;372 5074919
www.lastefond.ee

*Ka Sina saad aidata abivajavaid lapsi! *

Helistades
900 5025 kingid 5 eurot,
900 5100 kingid 10 eurot ja
900 5500 kingid 50 eurot.

Tehes püsiva või ühekordse ülekande meie pangakontodele:

EE682200221015828742 (Swedbank)
EE261010220014910011 (SEB)
EE791700017000285384 (Luminor)
EE527700771000610813 (LHV)

*Aitäh!